2-6 yaş arasında otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde sunulan hizmetlere ilişkin deneyimleri - Özer, Maşallah (My University, 2021)
Otizmde erken tanı ve erken müdahale oldukça önemli bir yere sahiptir. Otizmli bir bireye sahip olmak ailenin tüm yaşamını etkileyen bir durumdur. Özel Eğitim Hakkında Kanun Hükmünde Kararname ile erken çocukluk özel eğitimi gelişme göstererek okul öncesi eğitimi zorunlu kılmış, anne-babalara eğitime katılma hakkını vermiş, bireyselleşmiş eğitim planlarının hazırlanmasını sağlamış ve yapılan eğitim hizmetleriyle ilgili ailenin bilgilendirilmesine olanak vermiştir. Ailenin eğitime ve diğer hizmetlere dahil edilmesi eğitimin etkililiğini arttırmakta ve çocuğun gelişimini hızlandırmaktadır.Günümüzde özel gereksinimli bireylere hizmet veren kurumlardan biri olan özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin sayısı giderek artmaktadır. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin sayısı bu denli artış gösterirken bu merkezlere devam eden çoçuğu otizm tanısı almış annelerinin deneyimleriyle ilgili araştırmalara az sayıda rastlanmaktadır. Bu önem ve durumlardan yola çıkılarak araştırmada amaç, 2-6 yaş arasında otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerindesunulan hizmetlere ilişkin deneyimlerini açığa çıkarmaktır. Araştırma, konuyla ilgili annelerin; a) rehabilitasyon merkezlerinin işleyişine b) eğitimci ve yardımcı personele c) çocuklarına uygulanan eğitim programlarına d) aile eğitimi ve aile danışma hizmetine ilişkin deneyimlerini ortaya koymayı hedeflemektedir. Araştırmanın evrenini, İstanbul İliMerkezindeki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden 2-6 yaş arasındaotizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların anneleri oluşturmaktadır. Araştırmanın katılımcıları, ölçüt örnekleme kullanarak belirlenmiş ve belirlenen ölçütlere uygun 12 katılımcı ile görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Bu araştırmada nitel araştırma yöntemi kullanılmış ve nitel araştırma yaklaşımlarından biri olan fenomonolojik desene göre desenlenmiştir. Çalışma için hedeflenen verilere ulaşmak için bireysel görüşmeler yapılmış ve bireysel görüşmeler yapılırken yarı yapılandırılmış görüşme veri toplama aracı kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme, konuyla ilgili önceden hazırlanan sorular üzerinden annelerle bireysel görüşmeler yapılarak gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın sonucunda toplanan veriler betimsel analiz stratejisi kullanılarak analiz edilmiştir. Araştırmanın bulgularına göre, anneler tanı ve değerlendirme sürecinde problemler yaşamakta ve bu problemler erken müdahale sürecinin gecikmesine neden olmaktadır. Annelerin rapor alma sürecinde zorluklar yaşadığı ve bu zorlukların erken müdahaleye vibaşlamasını geciktirdiği açığa çıkmıştır. Devam ettikleri rehabilitasyon merkezlerinde erken müdahaleye ilişkin bilgilendirmelerin yetersiz olduğu ve annelerin erken müdahale, çocuğuna uygulanan eğitim, aile eğitimi ve haklarına ilişkin bilgilendirmeye ihtiyaç duydukları tespit edilmiştir. Devamında işleyişle ilgili yetersizlik yaşadıkları ve sonucunda kurum değiştirdikleri görülmüştür. Annelerin büyük çoğunluğu rehabilitasyon merkezideğişikliği yaşamıştır. Yaşanan eğitimci değişikliklerinin çocuklar üzerinde olumsuz etkisi olmuştur. Bu çalışmanın sonucuyla yönetmeliklerin hazırlanmasına, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin eğitim programlarını planlamasına, kurum sahipleri, koordinatör ve personelden beklentilerin belirlenmesine katkıda bulunacağıdüşünülmektedir. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine devam eden farklı yetersizlik grubundan olan bireylerin anneleriyle araştırmanın bulgularına ilişkin çalışma yapılması önerilebilir.

Early diagnosis and early intervention are vital for autism. Having an individual with autism affects all the other individuals in the family. With the Decree-Law Concerning the Special Training,, early childhood education was promoted; preschool education becameobligatory, parents had the right to take part in education and it is provided with the preparation of individualized education plans and it allowedthe families to be informed about the provided education services.. Including the family in the education and the other services increases the efficiency of the education and steps up the development of the child. Nowadays the number of special education and rehabilitation centers –one of the institutions servicing the individuals in need of special education- is increasing consistently. Despite the increase in the number of these rehabilitation centers, there is not enough research concerning the opinions of the mothers of children with autism. Due to the significance of the topic and the circumstances, this research aims to evaluate the opinions of the mothers –who are attending regularly to the rehabilitations centers servicing for the 2-6 years old children- about the rehabilitation centers services. This research evaluating the opinions of the mothers about the topic aims to reveal their opinion and advice concerning a) the running of rehabilitation centers, b)trainers and the helping staff, c) the educational programs being carried out for children and d) family education programs and family consultation services. The population of the research is composed of mothers having 2-6 years old children with autism, attending regularly the rehabilitation centers in Istanbul city center. The participants of the study were determined by using a criterion sample and 12 participants who met the specified criteria were interviewed. A Qualitative research method is used and it is designed according to the phenomenological approach. The data aimed for the research is provided by individual interviews. Semistructured interviews are used to collect data during interviews. These semi-structured interviews are performed individually via the questions about the topic that are prepared before. The analysis of the data collected at the end of the research was made using the descriptive analysis strategy. According to research results, families face problems with diagnosis and evaluation and those problems result in delaying early interventions. It has been revealed that families have difficulties in the process of obtaining a report and these difficulties delay the viiiinitiation of early intervention. It has been determined that the information on early intervention in the rehabilitation centers where parents attend is insufficient and families need information on early intervention, education applied to their children, family education, and their rights. Afterward, it was observed that they experienced insufficiency related to the running of an institution and as a result, they changed institutions. Most ofthe families had experienced a change of rehabilitation centers. It leads to negative effects on these children that changing of educators. It is thought that this research will be helpful for the preparation of the regulations, for foundations planning their educational programs, and for owners’, coordinators' and their helping staffs' expectations. It may be recommended to conduct a study on the findings of the study with the mothers of individuals from different disability groups who attend a special education and rehabilitation center.
Experiences of mothers with a child diagnosed with autism spectrum disorder between 2-6 years of age with the services offered in specıal education and rehabilitation centers
Keywords: Aileler; Anneler; Autism; Autism in children; Early Intervention; Erken Müdahale Special Education; Mothers; Otizm; Otizm, Çocuklarda; Özel eğitim; Parents; Rehabilitasyon Merkezi; Rehabilitation Center; Special education