İnsan genetiği veri bankalarındaki kişisel verilerin özel hukuk hükümleri kapsamında korunması - Durhan, Gülsüm Günbala (My University, 2024)
Teknolojinin gelişimini ve dijital bilginin hayatımızın neredeyse her alanına yayıldığını düşündüğümüzde mahremiyet kavramı ve veri güvenliğinin tehdit altında olma ihtimali akla gelmektedir. Özellikle tez konumuz kapsamında incelenecek olan insan genetiği veri bankaları veya biyo-bankalar gibi tıbbi veri sağlayıcısı organizasyonlar arasında gerçekleşen veri akışlarının birçok faydasının olması yanında güvenlik riski de doğurduğu aşikardır. Son zamanlarda tıbbi kayıtların elektronik ortama dönüşümü ile söz konusu genetik verilere yetkisiz erişilmesine karşı yeni koruma yöntemleri geliştirilmesi gündeme gelmektedir. Bu kapsamda mahremiyet kavramı doğru tanımlanmalıdır. Geleneksel mahremiyet tanımının, dijital veri tabanlarında karşılaşılan mahremiyet sorunlarıyla yeterince başa çıkamadığı bilinmektedir. Bilgi teknolojisindeki ilerlemeler, mahremiyetin korunması konusunda çeşitli endişelere neden olmaktadır. Genetik veri bankalarında saklanan verilerin hassasiyeti, çok yönlülüğü ve karmaşıklığı göz önüne alındığında, mahremiyetin ve veri güvenliğinin sağlanması, geleneksel araştırmalardan daha da önemli hale gelmektedir. Genetik verilerin korunması, tıbbi bilgilerin korunmasından farklı nitelik taşıdığı için niteliğine uygun ek önlemlerin alınması gerekmektedir. Elbette bu önlemler alınırken genetik veri bankalarındaki bilimsel araştırmalara engel olmayacak bir tutum içerisine girmek gerekmektedir. Toplumsal yarar ile bireysel mahremiyet arasında uygun bir denge sağlanması hedeflenmelidir. Bu çerçevede uluslararası mevzuat ile ulusal mevzuat kapsamında genetik veri bankalarında muhafaza edilen kişisel sağlık verilerinin korunması oldukça büyük önem arz etmektedir. Bu nedenlerle KVK Kanunu ile atılan adımın genetik veri bankaları ve genetik veriler nezdinde özel bir düzenleme ile yasalaşması ihtiyacı artık bir gereklilik olmaktadır. Bu bağlamda, çalışmamızda öncelikle kişisel veriler kapsamında genetik veri ile genetik veri bankası kavramları üzerinde durularak benzer özellikler taşıyan diğer çalışma şekillerinden farkı ortaya konulacaktır. Daha sonra bilgisayar teknolojilerinin hayatımızdaki yeri dikkate alınarak genetik veri bankalarında muhafaza edilen kişisel sağlık verileri bünyesinde yer alan genetik veriler, özel hukuk hükümleri kapsamında kalmak üzere, ulusal- uluslararası mevzuatlar çerçevesinde irdelenmeye çalışılacaktır.

When we consider that the development of technology and digital information has entered almost every field of our lives, the possibility of privacy and data security being under threat comes to mind. In addition to the many benefits of data flows between health institutions that will be examined within the scope of our thesis topic or between medical data provider organizations such as human genetic data banks, there is also a security risk. While the rapid widespread use of communication technologies in the field of biomedicine provides convenience in many aspects, it also brings up the need for security in the storage and transfer of these data. Recently, with the transformation of medical records into electronic media, new protection methods against unauthorized access to genetic data are on the agenda. In this context, the concept of privacy should be defined correctly. Because the traditional definition of privacy, which is accepted as the control over personal information, cannot adequately meet the privacy problems encountered in digital databases. Especially developments in information technology raise various doubts in terms of protection of privacy. When considering the sensitivity, versatility, and complexity of the data stored in genetic data banks, ensuring privacy and data security becomes even more crucial compared to traditional research. The protection of genetic data requires additional measures tailored to its unique nature, distinct from safeguarding medical information. However, it is essential to strike a balance that does not impede scientific research within genetic data banks while implementing these measures. A proper equilibrium between societal benefits and personal privacy needs to be established as a goal. Consequently, the protection of personal data retained in genetic data banks, following both international and national legislations, carries immense significance. Hence, it has become a necessity to enact a dedicated regulation, building upon the step taken with KVKK, specifically addressing genetic data banks and genetic data. In the scope of our study, we will emphasize the concepts of genetic data and genetic data banks as components of personal data. We will highlight their distinctions from other working methods with similar characteristics. Furthermore, we will investigate the national and international legislations and practices of other countries within the framework of private law provisions, specifically focusing on the examination of personal data stored in genetic data banks.
Protection of personal data in human genetics data banks under private law provisions
Keywords: Biobank; Biyobanka; Genetic data; Genetic data bank; Genetic health datas; Genetik veri; Genetik veri bankası; Kişisel sağlık verileri; Kişisel veri; Kişisel verilerin korunması; KVKK; Özel Hukuk; Personal data; Private Law; Protection of personal data; Türkiye