Ebeveyn perspektifinden serebral palsili çocuklar ve ailelerinin damgalanma deneyimleri

Abstract

Amaç: Bu araştırmanın amacı, İstanbul’da yaşayan serebral palsili çocuklar ve ailelerinin damgalanma deneyimleri çerçevesinde, damgalamanın çocuk ve aileye etkisi, damgalama ile başa çıkma yolları ve çözüm önerilerini ebeveyn perspektifinden ortaya koymaktır. Gereç ve Yöntem: Araştırmada nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik desen kullanılmıştır. Veriler, bir eğitim ve araştırma hastanesinde Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon poliklinikleri takibinde olan 4-17 yaş arası serebral palsili bir çocuğu ve en az bir tipik gelişen çocuğu bulunan 12 gönüllü ebeveyn ile görüşülerek toplanmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme formuyla yüz yüze ya da çevrimiçi görüşmeler yapılmıştır. Deşifre edilen ses kayıtları Atlas.ti 23 programıyla içerik analizi tekniğiyle analiz edilmiştir. Bulgular: Katılımcıların yaşlarının ortancası 38,5 (min:30, max:45)’tir. Toplam 12 katılımcıdan 2’si ilköğretim, 6’sı lise ve 4’ü üniversite mezunudur. Katılımcıların cevaplarından yola çıkarak 6 ana tema (kabul süreci, yaşanan sorunlar, damgalama, damgalamanın ailenin yaşamına etkisi, damgalama ile başa çıkma, çözüm önerileri) ve 28 alt temaya ulaşılmıştır. Katılımcılar yakın ve uzak çevreleri tarafından damgalayıcı sözler, sorular ve bakışlara maruz kaldığını belirtmiştir. Katılımcılar deneyimlenen sosyal damgalama, ilişkisel damgalama, yapısal damgalama ve kendini damgalamanın aileyi psikolojik ve sosyal yönden olumsuz etkilediğini ifade etmiştir. Damgalama ile başa çıkma açısından katılımcılar sosyal destek arama, mesafe koyma, görmezden gelme, dini başa çıkma, hobiler gibi çeşitli stratejileri belirtmiştir. Sonuç: Ebeveynlerin perspektifinden bakıldığında SP’li çocuklar ve ailelerinin bireysel, kişilerarası ve toplumsal düzeyde damgalamaya maruz kaldığı görülmüştür. Deneyimlenen damgalama aile bireylerinin yaşamını psikolojik ve sosyal yönden olumsuz etkilemekte ve ebeveynler için çocuklarının zorlu bakım sürecinde ek bir yük oluşturmaktadır.

Objective: The aim of this research is to reveal the effects of stigmatization on children and families, ways of coping with stigma and solutions from the perspective of parents within the framework of stigmatization experiences of children with cerebral palsy and their families living in İstanbul. Materials and Methods: Qualitative research method and phenomenological design were used in the study. The data were collected by interviewing 12 volunteer parents who had a child with cerebral palsy between the ages of 4-17 an at least one typically developing child, followed by the Physical Medicine and Rehabilitation polyclinics in a training and research hospital. Face- to-face or online interviews were conducted with a semi structured interview form. Deciphered audio recordings were analyzed by content analysis technique with Atlas.ti 23 program. Results: The median age of the participants is 38,5 (min :30, max : 45). Of the 12 participants, 2 are primary school graduates, 6 are high school graduates and 4 are university graduates. Based on the answers of the participants, 6 main themes (Acceptance Process, Experienced Problems, Stigmatization, Effect of Stigma on Family’s Life, Coping with Stigma, Solution Suggestions) and 28 sub-themes were reached. The participants stated that they were exposed to stigmatizing words, questions and glances by their close and distant circles. Participants reported that experienced social stigma, stigma with association, structural stigma and self stigma negatively affected the family psychologically and socially. Participants stated that they used various strategies to cope with stigma such as seeking social support, keeping distance, ignoring, religious coping, and hobbies. Conclusion: From the parents’ perspective, it has been observed that children with cerebral palsy and their families are subject to stigma at individual (micro), interpersonal (mezzo) and societal (macro) levels. The stigma experienced negatively affects the lives of family members psychologically and socially, creating an additional burden for parents during the difficult care process of their children.