Alzheimer hastasına bakım veren yakınlarının karşılaştıkları sorunlar

Abstract

Bu çalışma, alzheimer hastasının bakımını üstlenen bireylerin karşılaştıkları güçlükleri belirleyerek; verilen bakımın kalitesini arttırmak, karşılaştıkları güçlüklerle baş edebilmelerinde hasta yakınlarına yardımcı olmak amacıyla yapılmıştır. Çalışma, İstanbul İli Alzheimer Derneği ve Vakfı’nın hasta yakınları ile toplantı yaptığı Çapa Tıp Fakültesi Toplantı Salonu ve Altunizade Alzheimer Vakfı Huzurevinde, ayrıca İstanbul İli SSK Kartal Hastanesi’nin Nöroloji Polikliniğinde yürütülmüştür. Araştırmada veri toplama aracı olarak araştırmacı tarafından literatür bilgilerinden yararlanılarak hazırlanan soru formu kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde tanımlayıcı istatistiksel metotların yanı sıra nitel verilerin karşılaştırmalarında ki-kare testi kullanılmıştır. Sonuçlar, anlamlılık p<0,05 düzeyinde değerlendirilmiştir. Görüşülen ailelerin %53,8’inin geniş aile olduğu, %81,5’inin sosyal güvencesinin olduğu , %67,7’sinin gerektiğinde hastası ile ilgilenebilecek yakınının olmadığı, hasta bakımı için görev dağılımının çoğunlukla yapılmadığı (%57,7) saptanmıştır. Hastaların %45,4’ünün 65 yaşın altında, %62,5’inin erkek olduğu saptanmıştır. Hasta yakınlarının hastalarının kilo problemi nedeniyle güçlük yaşadıkları göze çarpmaktadır (%80,9). Aile ekonomisinin olumsuz yönde etkilendiğini ifade eden bireylerin (%50,8) çoğunlukta olduğu ve ekonomik destek kaynaklarının da olmadığı (%86,9) saptanmıştır. Hastanın bakımından sorumlu kişilerin %65,4’ünde sağlık sorunu geliştiği ve gelişen bu sağlık sorunu için çoğunluğun profesyonel yardım almadığı (%73,1) görülmektedir. Alzheimer hastasına bakım veren kişilerin sosyal hayatının olumsuz yönde etkilendiği dikkati çekmektedir. Bakım veren kişiler; ilk sırada akrabaları ve komşularıyla olan ilişkilerinin (%63,1) olumsuz yönde etkilendiğini ifade etmişlerdir. Hastanın sözel ifadelerinin anlaşılma güçlüğü, sosyal çevre ile iletişim/ etkileşim ve sosyal faaliyetlere ve ortamlara katılma zorluğundan dolayı bakım veren kişilerin güçlük yaşadığı tespit edilmiştir. Bakım veren kişilerde en çok sosyal izolasyon (%95,4) sorunu yaşanmaktadır. Daha sonra yorgunluk, öfke/ ajite tepkiler, depresif şikayetler, fiziksel şikayetler yaşadıkları sorunlar olarak sıralanmaktadır. Hemşirenin de bulunduğu bir ekip tarafından yalnızca hasta değil bakım veren bireyi kısacası aileyi de içeren bütüncül bir evde bakım yaklaşımının uygulanması gerektiği ve bu yaklaşımın ailelerin yaşadığı güçlüklerin azaltılmasını ve kaliteli bir bakım verilmesini sağlayacağı sonucuna varılmıştır.

This study was carried out to determine what difficulties caregivers of patients with Alzheimer’s Disease encounter, aiming to provide patients’ families with insight as to how to improve the quality of care and how to better cope with the various problems they face. The study involved families of patients at the Istanbul Provincial Alzheimer’s Association and the Alzheimer’s Foundation who met at the Çapa Medical School Conference Room and at the Altunizade Alzheimer’s Foundation Rest Home as well as at the Neurology Polyclinic of the Istanbul Provincial SSK Kartal Hospital. Data for the research was collected in the form of a questionnaire that was designed on the basis of information gathered from relevant literature. The data was evaluated by descriptive statistical methods and quantitative data was compared using a chi-square test. Results were assessed by the level of statistical significance (p<0.05). Of the families interviewed, it was found that 53.8% belonged to big families, 81.5% had some form of social security, 67.7% had no relative that was able to give the patient the needed care and that for most families (57.7%), no division of labor had been made with regard to the care of the patient. It was seen that a proportion of 45.5% of the patients were under the age of 65 and 62.5% were male. One striking observation was that families were experiencing difficulty due to the patient’s being overweight (80.9%). Most family members (50.8%) stated that the family budget had been adversely affected by the disease. Another large proportion complained that they did not have adequate economic resources (86.9%). It was seen that 65.4% of caregivers developed some sort of health problem and that most of these individuals did not seek professional help (73.1%) for these problems. An interesting observation was that the social life of caregivers of patients with Alzheimer’s Disease was adversely affected by the disease. Caregivers declared that their relations in particular with relatives and neighbors (63.1%) had been negatively affected. It was established that caregivers encounter difficulties with the patient’s inability to express himself verbally, with communicating/ interacting with the social environment and with participating in social events and occasions. Caregivers were mostly faced (95.4%) with the problem of social isolation. Other problems mentioned were fatigue, anger/ agitation, and depressive and physical complaints. The conclusion was reached that the health team to which the nurse belongs should be equipped to adopt an integrated home-care approach that will deal with not only the patient but with the family as a whole. It will be this type of approach that will help families to overcome their difficulties and provide the patient with quality care.