Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi

Abstract

Amaç: Serebral palsili (SP) çocukların ailelerinin gereksinimlerini belirlemek ve aile ortamlarını değerlendirmek. Gereç ve Yöntemler: Katılımcılar, 4-12 yaşlarında 103 SP tanılı hastanın primer bakım verenleriydi. SP'li çocukların ailelerine Aile Ortamı Ölçeği (Family Enviroment Scale, FES)'nin modifiye edilmiş versiyonu ve Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı (Family Needs Survey, FNS) uygulandı. SP'li olguların Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (GMFCS)'ne göre motor aktivite düzeyleri ve El Becerileri Sınıflandırma Sistemine (MACS) göre el fonksiyonları değerlendirildi. Hastaların tıbbi özgeçmişleri, eşlik eden bozukluklar ve aile karakteristikleri sorgulandı. Bulgular: Aile Gereksinimleri Ölçeği sonuçlarına göre ailelerin en fazla belirttiği gereksinim bilgi gereksinimi (%84,3), en az belirttiği gereksinim toplantıya katılmaları gerektiği zaman çocuklarını bırakılabilecekleri yuva gereksinimi (%62,1) ve bakıcı ücreti için para ihtiyacı (%74,8) olarak tespit edilmiştir. FES ve FNS sonuçları ile eşlik eden sorunların varlığı, GMFCS ve MACS evreleri arasında ilişki saptanmamıştır. Sonuç: Eğitim seviyeleri ne olursa olsun ailelerin çocuklarının durumu ve gelecekteki bakımlarıyla ilgili bilgiye ihtiyaçları olduğu saptandı. Eğer aileler çocuklarının sağlık durumu ve mevcut ve gelecekteki bakımları için kaynaklar hakkında bilgilendirilirse tedavi sonuçlarının daha iyi olduğu görülecektir. SP'li çocuğu olan ailelerin, aile gereksinimlerini anlamak ve aile karakteristiklerini ve ortamlarını değerlendirmek aile odaklı bakım için önemlidir

Objective: The aim of the study is to identify family needs and to assess the family environment of children with cerebral palsy (CP). Material and Methods: Participants were the primary caregivers of 103 children between the age of 4 and 12 years with a diagnosis of CP. The parents of the children completed the Family Environment Scale (FES) and the modified version of Family Needs Survey (FNS). The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Manual Ability Classification System (MACS) levels of children were determined. The medical history of the participants accompanying disorders and characteristics of families are questioned. Results: According to the results of FNS, the most cited requirement was need for information (84.3%) and the least cited requirements were needs for babysitting while having a meeting (62.1%) and payment for childminders (74.8%). Neither the FES nor the FNS results was correlated to the GMFCS or MACS levels or accompanying disorders. Conclusion: Regardless of education level, parents reported need for information about their children's conditions and future services. If families are informed about their children's health condition and are aware of present or future resources, better outcomes will be seen. Understanding the needs of families who have children with CP and assessment of family characteristics and environment are important for family-centered services